Po prawie półtorarocznym zmaganiu z czasem i kosztami, rodzice Kingi Rydz odniesli zwycięstwo, gromadząc fundusze na najdroższy lek na świecie. Młoda Kinga, cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), ma teraz szansę na powrót do zdrowia.
Niezbędne 9,5 mln zł na terapię genową zostały zgromadzone dzięki ogólnokrajowemu wysiłkowi. Terapia, polegająca na jednorazowym zastrzyku leku Zolgensma, dostarczy Kingi brakujący gen, zatrzymując postęp choroby, a nie tylko spowalniając go.
Szerokie zaangażowanie społeczeństwa przypomniało o mocnej wspólnotowej więzi. Szereg działań, począwszy od nagrania specjalnej piosenki przez lokalnych artystów, przez wojewodę Artura Chojeckiego, który wykonywał pompki dla celu, aż po zebranie dwóch tirów ubrań przez Kolektyw Otwartych Serc z Zatorza, pokazało, jak niesamowicie społeczeństwo może reagować na potrzebę.
Ważnym momentem w tym procesie był program „Sprawa dla reportera”, który nagłośnił historię Kingi i jej rodziny. Pomimo początkowych trudności i opóźnień w zbiórce, szczególnie w maju, w końcu udało się osiągnąć cel dzięki niesamowitej mobilizacji lokalnej i ogólnopolskiej społeczności.
“Nie możemy uwierzyć w to, co widzimy, w to, co się dzieje… Kinia, aż się przebudziła i przeciera oczy ze zdumienia. Dziękujemy,” napisali rodzice Kingi na profilu “Kinga kontra SMA” na Facebooku.
Świętowanie zakończenia zbiórki miało miejsce w wieczór 13 czerwca, kiedy licznik na stronie zbiórki wskazał 100% potrzebnej kwoty. Teraz rodzina Kingi Rydz wybiera się do Lublina, gdzie dziewczynka przejdzie serię badań przed terapią genową.
SMA to rzadka choroba genetyczna, charakteryzująca się stopniowym zanikaniem mięśni, spowodowanym obumieraniem neuronów ruchowych. Jest to spowodowane niekorzystną mutacją genu odpowiedzialnego za kodowanie białka niezbędnego do funkcjonowania tych neuronów.
W sierpniu 2022 roku, minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że lek Zolgensma, używany w leczeniu SMA, będzie refundowany, ale tylko dla dzieci do 6. miesiąca życia. To oznaczało, że rodzice Kingi Rydz musieli podjąć walkę o zebranie prawie 10 mln zł, co ostatecznie osiągnęli.
Hurra!!! Niech żyje Kinia w zdrowiu szczęściu i lepszej rzeczywistości ❤️❤️❤️🥳🥳🥳👍👍