Postępująca choroba, która zamienia mięśnie w kość, odbiera jej dzieciństwo krok po kroku. Rodzina ośmioletniej Lilianki z gminy Kurzętnik prosi o pomoc, by zatrzymać cierpienie i dać jej szansę na życie bez bólu. Zbiórka prowadzona przez Fundację Siepomaga to jedyna droga do leczenia, rehabilitacji i specjalistycznej opieki.
Co to jest FOP i jak postępuje u Lilianki
Lilianka Suszyńska choruje na Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) – jedną z najrzadszych chorób genetycznych na świecie. Jej mięśnie, ścięgna i więzadła mogą w każdej chwili zacząć kostnieć. Wystarczy upadek, infekcja, ból mięśni, nawet zastrzyk, by w jej ciele powstały nowe kości. Dziewczynka ma już usztywnioną część lewej nogi i coraz większe problemy z chodzeniem. Chorobie towarzyszą także inne schorzenia – wada moczowodów oraz pogłębiający się niedosłuch.
Od kilku miesięcy stan zdrowia dziecka gwałtownie się pogarsza. Lekarze stwierdzili stan zapalny w obrębie biodra i kręgosłupa. Konieczne było natychmiastowe podanie silnych leków sterydowych, aby zatrzymać postęp kostnienia, choć tylko na chwilę. FOP jest nieuleczalne, ale można spowalniać jego rozwój – pod warunkiem stałej rehabilitacji, leczenia i specjalistycznej opieki.
Życie między szpitalem a domem – codzienność rodziny w cieniu choroby
Lilianka większość dzieciństwa spędza nie na placu zabaw, ale w gabinetach lekarskich. Jest pod opieką genetyków, reumatologów, laryngologów, neurologów, kardiologów i rehabilitantów. Średnio co kilka tygodni trafia do szpitala na badania lub zabiegi. Każdy ruch musi być kontrolowany – dziewczynka nie może biegać, skakać, upadać, bo każdy uraz może uwięzić ją w sztywnej skorupie własnego ciała.
Rodzina walczy o każdy dzień bez bólu. Jednocześnie opiekuje się jej młodszym bratem, który choć rozumie, że siostra jest chora, nie potrafi zrozumieć, dlaczego nie może się z nią bawić jak inne dzieci. Pytanie „kiedy Lilka będzie zdrowa?” pozostaje bez odpowiedzi.
Zbiórka na ratowanie dzieciństwa Lilianki
Na platformie Siepomaga trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację Lilianki. Potrzebne są środki na wizyty specjalistyczne, leki, sprzęt ortopedyczny, turnusy rehabilitacyjne i dojazdy do klinik w całej Polsce. Każda złotówka to realna pomoc – spowolnienie choroby, mniej bólu, więcej samodzielności.
Rodzina nie szuka cudów – walczy o to, by Lilianka mogła wstać z łóżka, chodzić bez bólu, oddychać bez strachu przed kolejnym atakiem choroby. To także walka o przyszłość – o to, by choroba nie odebrała jej słuchu, ruchu i radości życia.
Zaangażowanie senator Ewy Kaliszuk w pomoc Liliance i nagłośnienie choroby FOP
Senator Ewa Kaliszuk włączyła się w pomoc dla Lilianki. W Polsce na FOP choruje zaledwie 25 osób, w tym 13 dzieci, a Lilianka jest jedynym dzieckiem z tą diagnozą w województwie warmińsko-mazurskim. Parlamentarzystka podkreśla, że wsparcie dla tej rodziny jest nie tylko gestem solidarności, ale też obowiązkiem państwa wobec osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Zwraca uwagę, że w całej Polsce jest tylko jeden lekarz – reumatolog z Rzeszowa – który prowadzi dzieci z FOP, co pokazuje, jak trudny jest dostęp do specjalistycznej opieki.
Posiedzenie senackiej komisji i działania na rzecz diagnostyki chorób rzadkich
Ewa Kaliszuk była inicjatorką specjalnego posiedzenia Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej w Senacie, poświęconego chorobie FOP i sytuacji rodzin takich jak ta z Kurzętnika. Celem spotkania było nagłośnienie problemu, zwiększenie świadomości medycznej oraz apel do Ministerstwa Zdrowia o wprowadzenie badań przesiewowych u noworodków, u których stwierdza się charakterystyczne wady paluchów – to jeden z pierwszych objawów FOP, często pomijany przez neonatologów. Senator podkreśla, że tylko wczesna diagnoza, edukacja lekarzy i systemowe wsparcie mogą zatrzymać dramat rodzin zmagających się z chorobami rzadkimi.
Link do zbiórki dla Lilianki TUTAJ
źródło: Ewa Monika Kaliszuk – Senatorka RP / Facebook, siepomaga.pl