W Olsztynie trwa staranie o refundację nowoczesnego leku dla osób z tętniczym nadciśnieniem płucnym (PAH). Chorzy i ich bliscy zjednoczyli siły, by zwrócić uwagę Ministerstwa Zdrowia na dramat pacjentów, którzy wciąż nie mają dostępu do terapii dostępnej już w innych krajach Unii Europejskiej.
Petycja o refundację Sotaterceptu – głos pacjentów z całej Polski
Petycja o refundację leku Sotatercept została skierowana do wiceminister zdrowia Katarzyny Kacperczyk, a do wiadomości przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, prof. Alicji Chybickiej. Jej autorzy apelują o dopisanie preparatu do listy leków refundowanych w Polsce.
Tętnicze nadciśnienie płucne to choroba rzadka, przewlekła i śmiertelna. Prowadzi do niewydolności prawej komory serca i znacznego skrócenia życia, a mimo dostępnych terapii wielu pacjentów zmaga się z dusznościami, skrajnym zmęczeniem i ograniczeniem aktywności. Choroba często dotyka młodych ludzi, którzy w jednej chwili muszą zrezygnować z pracy i pasji.
Lek Sotatercept uznawany jest za przełomowy – hamuje postęp choroby i może znacząco wydłużyć życie chorych. Został już zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków (EMA) i jest stosowany w kilku krajach UE, jednak w Polsce pacjenci nadal na niego czekają.
„Każdy miesiąc zwłoki to ryzyko pogorszenia stanu zdrowia lub śmierci. Nie chcemy być pacjentami drugiej kategorii w Europie” – czytamy w treści petycji.
Olsztynianka walczy o życie swojej siostry i tysięcy pacjentów
Jedną z osób, które zaangażowały się w nagłośnienie sprawy, jest Ula Grzywacz z Olsztyna. Jej siostra choruje na tętnicze nadciśnienie płucne – rzadką i wyniszczającą chorobę układu krążenia, która bez skutecznej terapii prowadzi do niewydolności serca.
– Mówi się, że rokowania przy PAH bywają gorsze niż w wielu chorobach onkologicznych, a mimo to choroba wciąż pozostaje mało znana i niewidoczna w debacie publicznej – podkreśla Ula Grzywacz.
Dzięki zaangażowaniu pacjentów i ich rodzin udało się już zebrać ponad 4,5 tysiąca podpisów, jednak organizatorzy podkreślają, że potrzebnych jest co najmniej 10 tysięcy, by głos chorych został usłyszany przez decydentów.
Lek, który może uratować życie. Apel o wsparcie i solidarność
Pacjenci i ich bliscy proszą o wsparcie wszystkich, którzy chcą pomóc w nagłośnieniu sprawy. Każdy podpis pod petycją zwiększa szanse na refundację leku, który może stać się dla chorych jedyną nadzieją.
Petycję można podpisać online TUTAJ
„Każde wsparcie to dla nas ogromna pomoc i nadzieja na zmianę” – dodaje Ula Grzywacz z Olsztyna, licząc, że historia jej siostry i setek innych pacjentów wreszcie zostanie zauważona przez Ministerstwo Zdrowia.
