Niedługo po urodzeniu okazało się, że mała mieszkanka Biskupca choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, która może doprowadzić do śmierci. Lekiem jest terapia genowa, nie refundowana przez NFZ, kosztująca blisko 10 mln zł. Przed rodziną długa walka, ale wspólnie można przenosić góry. Zachęcamy do wspierania zbiórki: www.siepomaga.pl/lila-sma
Tata Lilii w rozmowie z telewizją Macrosat: „Dostaliśmy wiadomość, że należy powtórzyć badania przesiewowe. Tak naprawdę nie wiedzieliśmy, o co chodzi. Okazało się, że córeczka ma SMA. Jest to rdzeniowy zanik mięśni, mówiąc fachowo, czyli córeczce po prostu zanikają mięśnie. Ciało zostaje odłączone od mózgu. Na początku córeczka bardzo ładnie ruszała rączkami, nóżkami, rączki przytykała sobie do buźki, teraz te symptomy, te bodźce niestety z każdym dniem zanikają. Dużo pracy nas czeka przede wszystkim, dużo pracy, rehabilitacji i terapia genowa naprawdę jest tu dla nas wielką szansą. Córeczka została zdiagnozowana jeszcze przedobjawowo, czyli mamy tutaj duże pole do popisu, walczymy z każdym dniem tak naprawdę, z czasem walczymy tutaj. Terapia genowa jest podawana w Polsce od jakiegoś czasu. Kiedyś odbywało się to na zasadzie wylotu za granicę. Terapia, o której rozmawiamy, jest refundowana w wielu państwach, w Polsce niestety nie. Stąd też zbiórka, stąd też licytacje i wszelkie inne działania, które prowadzimy ku temu, żeby po prostu uzbierać tę bagatelną kwotę. Rozmawiamy tutaj o kwocie rzędu 9,5 miliona – bagatelna kwota, ja w życiu takich pieniędzy nie widziałem na oczy i pewnie wielu z nas nie. Sami nie jesteśmy w stanie po prostu uzbierać takich dużych pieniążków, ale z każdą pomocą, z każdą tą cegiełką i każdym jednym członkiem naszej armii, armii Lilii, na pewno damy radę i zrobimy wszystko dla tego okruszka małego”.
siepomaga.pl/lila-sma
www.facebook.com/groups/367926191759483
www.facebook.com/Lila.kontra.SMA
źródło: Macrosat
