16 C
Olsztyn
środa, 16 lipca, 2025
reklama

Ile zebrano? Rodzina 9-miesięcznej Kingi poprosiła olsztyńskich radnych o pomoc

OlsztynIle zebrano? Rodzina 9-miesięcznej Kingi poprosiła olsztyńskich radnych o pomoc
Google News Obserwuj nas w Google

Niespełna 9-miesięczna Kinga Rydz walczy z SMA. Ma szansę na terapię genową, jednak jej koszt przekracza możliwości finansowe rodziny. Trwa zbiórka na leczenie.

reklama

Kinga walczy z SMA

Kinga Rydz z Olsztyna ma niecałe 9 miesięcy i praktycznie od urodzenia walczy o zdrowie i życie. Niedługo po narodzinach rozpoznano u niej SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Wdrożono leczenie szpitalne, które może spowodować spowolnienie choroby. Dziewczynka otrzymuje lek dokanałowo w punkcji lędźwiowej, choć zdarzyło się, że trzeba ją było ogólnie znieczulić. Kinga nie rozumie, dlaczego musi cierpieć, boi się. To leczenie będzie trwać do końca życia.

reklama

Terapia genowa – bardzo drogie światełko w tunelu

Jeszcze niedawno SMA było chorobą śmiertelną, dzieci nie dożywały kilku lat. Teraz pojawił się lek: terapia genowa, podawana w formie jednego zastrzyku, dostarczająca kopię genu, którego Kindze brakuje. Nie spowalnia postępu choroby, ale ją hamuje.

Co bardzo istotne, najlepsze efekty widać u dzieci, którym lek podano przed pojawieniem się objawów choroby. Nie można go stosować przy wadze powyżej 21 kilogramów, w przypadku Kingi jej mama mówi o 13,5 kilogramach. Trzeba się więc spieszyć.

Koszt terapii genowej wynosi około 9,5 miliona złotych i nie jest refundowany. Teraz, w związku z decyzją o zniesienie stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja zniknęły różnego typu ulgi, wprowadzone ustawą „covidową”. Oznacza to, że lek podrożał o 8 procent.

Rodzina robi wszystko, aby zebrać konieczną kwotę.

Na Facebooku trwa licytacja, z której dochód zasili zbiórkę.

Olsztyn pomaga Kindze

Olsztynianie zaangażowali się w pomoc. Zbiórki są organizowane przy okazji wielu wydarzeń: maratonu w Fitness Club Sylwetka, imprezy wraków w Pasymiu, biegu Papieskiego, Survivalu Zbdice, kiermaszu różności w Walczu. Prowadzone są również w kościołach i instytucjach, jak choćby Powiatowym Urzędzie Pracy, w którym pracuje mama Kingi.

Pomagają również strażacy, ponieważ tata dziewczynki jest strażakiem ochotnikiem.

W pomoc zaangażował się również prezydent Olsztyna, który na stronie Serwisu Urzędu Miasta apelował o wsparcie dziecka.

– Niestety w Polsce terapia genowa nie jest refundowana. Rodzice dziewczynki robią wszystko, żeby ją ratować, ale koszty terapii zdecydowanie przekraczają ich możliwości. Apeluję więc do wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie zbiórki dla naszej dzielnej małej olsztynianki. Razem jesteśmy potęgą! – czytamy na stronie.

Podczas czwartkowej sesji Rady Miasta Olsztyna zebrano prawie 1200 złotych.

Rodzina uruchomiła też zbiórkę na siepomaga.pl, gdzie zwraca się z prośbą o pomoc dla dziewczynki.

Czym jest SMA?

SMA to inaczej rdzeniowy zanik mięśni, rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, atakująca część układu nerwowego odpowiedzialną za świadomą kontrolę ruchu mięśni. W jej wyniku dochodzi do postępującego osłabienia i zaniku mięśni, odpowiadających za ruch, połykanie, oddychanie.

Przyczyną SMA jest mutacja w genie SMN1, odpowiedzialnym za produkcję białka SMN, podtrzymującego zdrowie i działanie nerwów ruchowych. Rdzeniowy zanik mięśni oznacza uszkodzenie obu kopii tego genu, co prowadzi do tego, że mięśnie przestają otrzymywać z mózgu odpowiednie sygnały i ostatecznie zanikają.

Szacuje się, że SMA występuje u 8-10 dzieci na 100 tysięcy urodzeń, w Europie rocznie rodzi się 550-600 dzieci z uszkodzonym genem, w Polsce – 50-60 tysięcy.

Od 2023 roku na terenie całego kraju będą wykonywane testy przesiewowe w tym kierunku.

Zolgensma – czarodziejski lek na SMA

Od 2019 roku, a w Unii Europejskiej od maja 2020 roku, dostępny jest lek na rdzeniowy zanik mięśni: Zolgensma. Zaczyna działać po kilkudziesięciu godzinach od podania: poziom feralnego białka jest porównywalny z jego poziomem u osoby całkowicie zdrowej. W organizmie wytwarza się stała odporność – wystarczy jedna dawka na całe życie.

Dawka jest ściśle związana z wagą pacjenta, a maksymalna, jaką można wprowadzić na terenie Unii Europejskiej, to ta odpowiednia dla pacjenta o masie ciała 21 kilogramów.

Zolgensma jest najdroższym lekiem świata, kosztuje około 9,5 miliona złotych.

Zostaw opinię pod artykułem

Zapisz się do naszego newslettera

Wysyłamy tylko najważniejsze wiadomości

reklama

7 KOMENTARZE

Włącz powiadomienia e-mail
Wyślij maila o
7 komentarzy
Najlepsze
Najnowsze Najstarsze
Informacje zwrotne w treści
Wyświetl wszystkie komentarze

Małe biznesy w USA w coraz gorszej kondycji. Korporacje dominują na rynku

Co wpływa na obecną sytuację przedsiębiorców ze Stanów Zjednoczonych?

Dlaczego nic nie działa na chwasty? 5 błędów, które popełnia większość ogrodników

Może popełniasz któryś z pięciu błędów, jakie często przydarzają się ogrodnikom?

Letnia Strefa Biznesu: zaczynamy dobrym espresso nad Ukielem

Warmińsko-Mazurska Specjalna Strefa Ekonomiczna startuje z nietypowym cyklem spotkań przy kawie.

Jak zorganizować chrzciny bez stresu? Kompletny przewodnik dla młodych rodziców

Jak uniknąć zbędnego stresu i skupić się na tym, co naprawdę ważne?

Przygotowanie i dawkowanie żywego mumio ałtajskiego

Prawidłowe przygotowanie i dawkowanie żywego mumia ałtajskiego to fundament skuteczności i bezpieczeństwa.

Grupa Edukacyjna Korczaka w Olsztynie – edukacja na miarę dzisiejszych czasów

Grupa Korczaka to nie tylko uczelnia – to także szkoły, które wspierają rozwój dzieci i młodzieży na kolejnych etapach edukacji.

Jakie są rodzaje poliwęglanu i który najlepiej sprawdzi się na tarasie?

Poliwęglan to wszechstronny materiał, który zdobywa coraz większą popularność w budownictwie i aranżacji przestrzeni zewnętrznych.

Top 5 najlepszych kursów IT w Polsce: wybór dla początkujących i profesjonalistów

Jak wybrać kurs IT: kluczowe kryteria dla początkujących i profesjonalistów

Gdzie szukać najwyższej jakości strojów sportowych?

Niezależnie, czy uprawiasz piłkę nożną, siatkówkę, koszykówkę, czy piłkę ręczną, odpowiednio dobrana odzież sportowa może znacząco wpłynąć na Twoje wyniki.

Czarter jachtów żaglowych na Mazurach – wszystko, co warto wiedzieć

Marzą Ci się Mazury? Czarter jachtów żaglowych to doskonały sposób na ich zwiedzanie i podziwianie.

Audioriver Together With T-Mobile Electronic Beats startuje w piątek w Łodzi!

Wśród gwiazd Audioriver znajdują się między innymi legendarny Tiësto, Charlotte de Witte, Chase & Status czy Sevdaliza.
reklama
reklama