Najgorsze jest to, że w ciągu kilku sekund serduszko może zatrzymać się na zawsze. Niedawno wykreślono nas z kolejki oczekujących na przeszczep. Operacja ratująca życie została zaplanowana na grudzień. To ostatnia szansa! – piszą rodzice Kubusia.
Rodzice opisali swój apel na stronie siepomaga.pl: – Tykająca bomba… tak najlepiej można opisać życie w cieniu skomplikowanej wady serca. Pierwszą informację o chorobie synka usłyszałam będąc w ciąży. Badania nie wykazały, czego możemy się spodziewać, ale strach całkowicie przejął kontrolę nad naszym życiem. Trudno w takich momentach myśleć racjonalnie, gdy każdego dnia boisz się o życie nienarodzonego dziecka. Operacja przeprowadzona w życiu płodowym zapewniła nam pozorne bezpieczeństwo. Niestety, tylko na chwilę..
Kiedy tuż po narodzinach Kubuś trafił na OIOM nie mogłam znieść myśli, że jest tak daleko. Maleńkie, bezbronne dziecko pozbawione czułych ramion Mamy… Wszyscy wokół cieszyli się swoimi maleństwami, a ja… dosłownie umierałam ze strachu.
W ciągu 6 lat Kubuś przeszedł dwie poważne operacje i kilkanaście zabiegów. Każdy z nich wiązał się ogromnym niebezpieczeństwem. Strach przekraczał wszelkie granice… W międzyczasie Kubuś przeszedł 2 udary, które wywołały kolejne komplikacje i sprawiły, że sprawność wciąż pozostaje dla nas tylko marzeniem. Kiedy myślałam, że dotarliśmy do granicy usłyszałam kolejną tragiczną wiadomość – mój synek ze względu na powikłania i ogólny stan zdrowia został usunięty z listy oczekujących na przeszczep serca! Nagle zniknęła jedyna nadzieja na ratunek! To tak, jakbym skazała Kubusia na śmierć! W mojej głowie wciąż powracało jedno pytanie “dlaczego to spotyka moje dziecko?!”. I chociaż do dziś nie znam odpowiedzi, to nie poddałam się w najważniejszej walce o Kubusia!
Dostaliśmy kwalifikację do operacji w Bostonie. Ta wiadomość była dla mnie jak dar od losu!
Specjaliści po analizie badań przygotowali plan leczenia. Wiemy, że operacja będzie niezwykle skomplikowana, ale w tym momencie nie mamy wyboru. Nie możemy ryzykować, że serduszko zatrzyma się na zawsze! Lekarze nie pozostawiają wątpliwości – im szybciej zostanie przeprowadzona operacja, tym mniejsze ryzyko powikłań. Datę wyznaczono na grudzień tego roku! Pomimo kolejki zrobiono dla nas wyjątek, bo stan Kubusia w każdej chwili może się pogorszyć, a wtedy na reakcję będzie za późno.
Za życie mojego dziecka wyznaczono ogromną cenę! Kwota zwala z nóg, czas pędzi nieubłaganie, a mi pozostaje tylko jedno: wołanie o pomoc!
Kubuś ma 6 lat – nie mówi, nie może biegać. Potwornie szybko się męczy, przez co wciąż musimy nosić go na rękach lub wozić w wózku. Czasem widzę jego tęskne spojrzenie, kiedy obserwuje zabawę zdrowych dzieci… Tak bardzo chciałabym dla niego normalnego życia, bezpieczeństwa, możliwości.
Tak bardzo chciałabym dać mojemu dziecku szansę na życie. Złapać go za rękę i powiedzieć “synku, wszystko będzie dobrze”. Moja obietnica nie może być kłamstwem, bo każda, którą mu składam może być tą ostatnią.
Błagam cię, nie mogę pozwolić, by śmierć wyrwała mi z ramion ukochane dziecko.