Trwa zbiórka pieniędzy dla 3-letniego chłopca, który potrzebuje najdroższego leku na świecie.
Ksawery Rynkiewicz to 3-letni chłopiec, który choruje na SMA typu 2. Na chwilę obecną chłopczyk nie chodzi i nie jest w stanie samodzielnie usiąść, przewrócić się na bok ani podnieść głowy z pozycji leżącej. Potrzebny mu jest respirator, koflator, dzięki któremu nauczy się odkaszlnąć, ssak, który pomaga usunąć mu wydzielinę z buzi, bo sam nie jest w stanie tego zrobić.
SMA nie wybiera, nie zna litości. Zabiera to, co najcenniejsze – mięśnie. Dziecko staje
się wiotkie, traci wszystkie umiejętności ruchowe, oddech słabnie, ma problemy z
przełykaniem pokarmów i zaczyna się dławić. Nigdy nie słychać żeby płakało, nie umie
kaszleć, a w końcu nie jest w stanie samo oddychać.
Ksawery dostał jedną jedyną szansę, aby ta wizja przyszłości nie stała się rzeczywistością – terapia genowa to dla niego szansa na normalne życie. Szansa, która bezpowrotnie przepadnie, jeśli nie uda się uzbierać jeszcze prawie 8 milionów złotych. Zostało na to niewiele czasu, a konkretnie 300g. Tyle dzieli Ksawerego od granicznej wagi, do której lekarze w Niemczech zgodzili się podać lek. Gdy waga przekroczy 15kg, czas minie.
Ksawery jest już na tyle duży, że ma świadomość swojej odmienności i ograniczeń.
Jest też na tyle mały, że nie zdaje sobie sprawy, na ile wyceniono jego życie i z optymizmem
dziecka czeka na lepsze jutro.
Kwota jest ogromna, nikt nie jest w stanie udźwignąć jej samodzielnie, dlatego Ksawery potrzebuje wielu dobrych serc.
Zbiórka pieniędzy dla Ksawerego wciąż trwa: Ksawery kontra SMA.
Pomocy można udzielić również poprzez wysłanie wiadomości na numer 72365 o treści 0053298. [Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)]
Istnieje grupa licytacyjna, z której środki przekazywane są bezpośrednio do Ksawerego: Licytacje – Ksawery kontra SMA.
Można kliknąć też tutaj aby dołożyć swoją cegiełkę w walce Ksawerego.
