Laura to niespełna 2-letnia dziewczynka, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie terapią genową, jednak czas ucieka. Do ostatecznej kwoty brakuje ponad 1,7 miliona złotych.
Laura Paczuła w kwietniu skończy 2 latka. Cierpi na SMA typu 2. 1 kwietnia kończy się zbiórka pieniędzy na jej leczenie terapią genową, w której najważniejszą rolę odgrywa czas – Lek ma sens tylko do określonej wagi i wieku. My dramatycznie szybko zbliżamy się do granicy – piszą rodzice dziewczynki. Koszt leczenia wynosi ponad 9 milionów złotych, a brakuje jeszcze 1,7 miliona złotych.
Wyobraź sobie, że Laura to Twoje dziecko! Jedyne, ukochane i… ciężko chore. Dzieciątko, które codziennie walczy z SMA (rdzeniowym zanikiem mięśni) a Ty codziennie czujesz strach, ból i bezradność. Z tym strachem, bólem i w poczuciu bezradności zaczęliśmy kilka miesięcy temu zbiórkę na najdroższy lek świata. Dzięki tysiącom dobrych ludzi zobaczyliśmy światełko w tunelu. Ale to światełko może za chwilę zgasnąć. Czas jest bezlitosny Każde uderzenie zegara brutalnie odbiera nadzieję… – apelują rodzice Laury.
Diagnoza Laury została postawiona późno ze względu na objawy pasujące do wielu innych chorób. Jej rodzice są lekarzami, więc zauważyli niepokojące sygnały wcześniej, jednak postawienie ostatecznej diagnozy zajęło sporo czasu.
W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny. – wyznaje mama Laury.
Stan dziewczynki pogarsza się z każdym dniem, dlatego tak ważna jest każda chwila i każda złotówka w walce z tą nieuleczalną chorobą.
W ramach wsparcia możliwe jest zakupienie książki pt. „Laura Leć” napisanej przez ciocię Laury.
Kolejną możliwością pomocy jest udział w licytacjach na rzecz Laury na grupie na Facebooku Nadzieja dla Laury. LICYTACJE.
Powstała również akcja Ciachowóz Olsztyn dla Laury:
Nie mamy możliwości przeprowadzenia kiermaszu charytatywnego, ale się nie poddajemy.
Dla Laury organizujemy charytatywny kiermasz ciast z dowozem do domu. – czytamy w opisie wydarzenia.
Dowóz obejmuje cały Olsztyn oraz okolice do 10 km i odbędzie się 27 i 28 marca. Zamówienia można składać do 25.03.2021 do godziny 23:00. Cena zależy od zamawiającego, ponieważ dostawcy będą mieli puszkę. Pakiet będzie zawierał 3-4 różne kawałki ciasta.
Zamówienia można składać na Facebooku (do organizatorek wydarzenia) lub smsem na numer 512 704 233.
zapraszamy do zapisów na ciacho 🙂