Z najdalszych zakątków Polski przyjeżdżają do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie pacjenci z rozszczepem wargi i podniebienia, by uzyskać najbardziej fachową, kompleksową i interdyscyplinarną pomoc. To właśnie dla nich, ich opiekunów, a także specjalistów zajmujących się terapią takich schorzeń, Szpital Dziecięcy w Olsztynie zorganizował I Ogólnopolską Konferencję dla Rodziców i Dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia. Uczestniczyło w niej ok. 100 osób. Wśród prelegentów była m. in. prof. dr hab. med. Anna Latos-Bieleńska z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Aż z Krakowa przyjechała na dzisiejszą konferencję Pani Karolina Buczek wraz z 3-letnią córką Anią. Trudno zliczyć ile razy były już w Olsztynie! Tylko przez pierwszy rok po operacji przyjeżdżały tu co miesiąc… Czemu regularnie pokonują tyle kilometrów?
Bo tu jest najlepsza placówka – nie ma wątpliwości Pani Karolina. – Do Szpitala Dziecięcego w Olsztynie skierował nas lekarz z Krakowa, który już w ciąży potwierdził nam wadę u córki. Ania urodziła się z prawostronnym rozszczepem wargi, dziąsła i całkowitym rozszczepem podniebienia. W ogóle go nie było… Urodziła się jako wcześniak w 36. tygodniu ciąży, nie umiała jeść… Przez 3 miesiące była karmiona sondą. W sumie miała trzy operacje rozszczepowe i trzy drenaże uszu. Mamy jeszcze do zrobienia całą przegrodę nosa i ewentualnie jakąś plastykę. Jesteśmy bardzo zadowoleni z leczenia w Olsztynie.
W konferencji uczestniczyła również Pani Anita Glowienke z Pomorza, mama 5-letniej Rozalii. Dziewczynka urodziła się z dużym rozszczepem wargi, wyrostka zębodołowego i z rozszczepionymi powiekami. A do tego była skrajnym wcześniakiem i miała wadę serca…
Dlatego szukaliśmy najlepszych specjalistów – podkreśla Pani Anita. – Konsultowaliśmy córkę również w Warszawie, ale to tu uzyskaliśmy natychmiastową i wszechstronną pomoc. Pierwszą operację miała w wieku 7 miesięcy i wtedy wreszcie zaczęła normalnie jeść! Wcześniej trzeba jej było na siłę wciskać pokarm… A podczas pierwszego karmienia po operacji zjadła trzy razy tyle, co wcześniej! Dopiero wtedy zaczęła normalnie rosnąć. Za nami już 5 operacji. Córka bardzo dobrze wygląda, chodzi do przedszkola, jest akceptowana przez rówieśników. Przed nami jeszcze kolejne zabiegi, ale czuję się bezpiecznie, bo wiem, że jesteśmy pod dobrą opieką.
W Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie działa jedyny w Polsce Oddział Chirurgii Głowy i Szyi, oferujący interdyscyplinarną i kompleksową pomoc dla dzieci z wadami twarzoczaszki, m. in. z rozszczepami podniebienia. Podczas dzisiejszej konferencji specjaliści ze Szpitala Dziecięcego w Olsztynie przybliżyli uczestnikom konferencji nie tylko rozwiązania medyczne dotyczące leczenia ich dzieci, ale również porady logopedyczne, protetyczne czy praktyczne wskazówki dotyczące karmienia. Podczas gdy rodzice się uczyli, dzieci bawiły się i integrowały ze sobą pod okiem animatorki.
Szpital Dziecięcy w Olsztynie od trzech lat organizuje Ogólnopolskie Konferencje dla Rodziców i Dzieci z zespołem Goldenhara.
– Od tej pory zaczęły do nas spływać prośby rodziców dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia, by również dla nich przygotować takie cykliczne spotkania, będące doskonałą okazją do rozmów z naszymi specjalistami, bliższego poznania naszego ośrodka, a także integracji rodzin zmagających się z tym samym problemem – przyznaje mgr piel. Małgorzata Roman, pielęgniarka oddziałowa Oddziału Chirurgii Głowy i Szyi Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. – Postanowiliśmy wyjść tym potrzebom naprzeciw, stąd pomysł na pierwszą konferencję. Mam nadzieję, że ona również na stałe wpisze się w kalendarz organizowanych przez nas wydarzeń.
– Taka konferencja daje rodzicom wiedzę i możliwość zaprzyjaźnienia z innymi rodzicami, a także z nami – zaznacza dr n. med. Krzysztof Dowgierd, kierownik Oddziału Chirurgii Głowy i Szyi Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. – Niezmiernie istotne jest, by rodzice zrozumieli istotę całego procesu leczenia i zaufali nam. Gdy dziecko rodzi się z rozszczepem, rodzic chce jak najszybciej naprawić te wadę. Wykonujemy pierwszą operację, ale na tym nasza opieka się nie kończy. Dzieci rosną, rozwijają się i pojawiają się kolejne komplikacje zdrowotne. Dlatego tak ważne jest, by wszyscy specjaliści, którzy pracują w naszym zespole, kompleksowo pomagali podczas leczenia, naprawiali na bieżąco wady, które pojawiają się wraz ze wzrostem dziecka. Naszym celem jest przywrócić te dzieci do społeczeństwa, by mogły czuć się komfortowo i realizować w życiu.
Wśród prelegentów była m. in. prof. dr hab. med. Anna Latos-Bieleńska z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, która przedstawiła dane epidemiologiczne. Wynika z nich, że w województwie warmińsko-mazurskim jest najwyższa w kraju średnia urodzeń dzieci z rozszczepami.
– Średnia w Polsce wynosi 12 przypadków na 10 tys. urodzeń, a na Warmii i Mazurach mamy 15 – podkreśliła prof. Anna Latos-Bieleńska. – Rozszczep może być wadą izolowaną lub częścią zespołu wad rozwojowych. Wśród przyczyn rozszczepów wymienia się zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe. Jestem pod wrażeniem dzisiejszego spotkania oraz rozmów z rodzicami, którzy podkreślają znakomitą opiekę w tym ośrodku. Takie efekty są możliwe dzięki współpracy wielu specjalistów, którzy są potrzebni na różnych etapach, począwszy od diagnostyki prenatalnej, aż do wieku dorosłego.
Patronat naukowy nad I Ogólnopolską Konferencją dla Rodziców i Dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia objęło Polskie Towarzystwo Leczenia Twarzy i Czaszki. Aktualnie pod opieką Szpitala Dziecięcego w Olsztynie znajduje się ok. 400 pacjentów z rozszczepem wargi i podniebienia.
