„Neurologia oraz leczenie stwardnienia rozsianego priorytetem zdrowotnym województwa warmińsko-mazurskiego” – debatę regionalną pod takim tytułem zorganizowała dziś w Urzędzie Wojewódzkim w Olsztynie Fundacja Instytut Ochrony Zdrowia. Jednym z prelegentów była dr n. med. Małgorzata Pawłowicz, koordynator Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie .
Podczas debaty głos zabrali zarówno profesorowie – praktykujący neurolodzy z Olsztyna i z Warszawy, jak i przedstawiciele urzędów, zajmujących się ochroną zdrowia i stowarzyszeń pacjentów. Problemy leczenia neurologicznych chorób rzadkich u dzieci omówiła dr n. med. Małgorzata Pawłowicz, koordynator Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie.
– Nasz ośrodek zajmuje się chorobami ultrarzadkimi, niejednokrotnie leczymy pacjentów będących ewenementem na skalę światową – podkreśliła dr n. med. Małgorzata Pawłowicz. – Od stycznia br. nasz szpital jest członkiem Europejskiej Sieci Referencyjnej ITHACA, obejmującej pacjentów z rzadkimi zespołami malformacyjnymi i zespołami związanymi z zaburzeniami intelektualnymi i neurorozwojowymi. Obecnie w sieci ITHACA zrzeszonych jest 71 specjalistycznych centrów medycznych i diagnostycznych na terenie 25 krajów w Unii Europejskiej.
Dr n. med. Małgorzata Pawłowicz podkreśliła, że Szpital Dziecięcy w Olsztynie zapewnia pacjentom wielospecjalistyczną diagnostykę i leczenie na zasadzie opieki spersonalizowanej i kompleksowej. Pododdział Neurogenetyki i Chorób Rzadkich współdziała z wieloma jednostkami szpitala, m. in. z Kliniką Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży, Oddziałem Kliniczny Patologii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt oraz licznymi poradniami szpitala, by jak najwcześniej zapewnić dzieciom kompleksową opiekę, nawet już w okresie noworodkowym.
– Zabezpieczamy pacjentom dostępność do wszystkich specjalistów medycyny pediatrycznej, a także długoterminowej opieki rehabilitacyjnej. Jednocześnie w naszym ośrodku zostały powołane stałe wielospecjalistyczne konsylia – zaznacza dr n. med. Małgorzata Pawłowicz. – Nasz szpital dysponuje odpowiednią bazą diagnostyki obrazowej. Mamy również dobrze wyposażone laboratorium medyczne., a dzięki współpracy z Zakładem Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego pacjenci Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich mają zagwarantowaną najnowocześniejszą diagnostykę genetyczną z wykorzystaniem metod wysokoprzepustowego sekwencjonowania DNA. Natomiast nasza Apteka Szpitalna zapewnia nam możliwość importu docelowego niedostępnych w Polsce leków z zagranicy. Mamy również w szpitalu Dział Żywienia, który przygotowuje pacjentom odpowiednie diety, m.in. dietę ketogenną. Współpracujemy z naukowcami z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego i Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Nasz ośrodek brał udział w konsultacjach społecznych związanych z tworzeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Mieliśmy także swój głos w zakresie stworzenia struktur funkcjonowania ośrodków, które zajmują się chorobami rzadkimi. Rozbudowujemy nasz ośrodek, powiększamy jego bazę, by móc pomagać jeszcze większej liczbie pacjentów.
W dzisiejszej debacie wzięli udział również lekarze z Oddziału Neurologii Dziecięcej Szpitala Dziecięcego w Olsztynie: lek. Patrycja Kwiatkowska i lek. Aleksandra Melnyk, zastępca ordynatora oddziału, a jednocześnie koordynator programu lekowego SM w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie.
– Do tej pory rozpoznali SM u około 30 dzieci. Zazwyczaj pediatryczną postać stwardnienia rozsianego diagnozujemy u pacjentów powyżej 16. roku życia, ale czasem objawy pojawiają się już w 12. roku życia – mówi lek. Aleksandra Melnyk. – Wczesne wprowadzenie leczenia ma tak zmodyfikować przebieg choroby, by chronić pacjenta przed niepełnosprawnością, wydłużyć okres jego samodzielności.
