Półroczna Kinga Rydz z Olsztyna cierpi na rzadką chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jedynym ratunkiem dla dziewczynki jest najdroższy lek świata. Na siepomaga.pl trwa zbiórka, w której każdy z nas może wesprzeć małą wojowniczkę. Liczy się każda sekunda!
Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba genetyczna, w następstwie której dochodzi do obumierania mięśni odpowiedzialnych za ruch, połykanie i oddychanie. Jeszcze kilka lat temu na SMA nie było lekarstwa. Dziś można spowolnić postępy choroby, ale żeby ją zahamować, potrzebna jest niezwykle kosztowna terapia genowa. Jej koszt wyliczono na około 9,5 miliona złotych.
– Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku, który dostarczyłby Kindze kopii genu, którego nie ma – mówią rodzice dziewczynki. – To właśnie przez brak tego genu jej mięśnie umierają.
Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka dla Kingi. W piątkowe południe (4 marca) na koncie zbiórki widniała kwota niespełna 400 tys. zł (nieco ponad cztery procent zbieranej kwoty). Brakuje jeszcze ponad 9 mln zł. W akcję charytatywną na rzecz dziewczynki włączyły się osoby prywatne i olsztyńskie instytucje, m. in. Powiatowy Urząd Pracy, w którym pracuje mama Kingi. Z apelem o wsparcie wystąpił również prezydent Olsztyna Piotr Grzymowicz.
– Niestety w Polsce terapia genowa nie jest refundowana – ubolewa Piotr Grzymowicz. – Rodzice dziewczynki robią wszystko, żeby ją ratować, ale koszty terapii zdecydowanie przekraczają ich możliwości. Apeluję więc do wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie zbiórki dla naszej dzielnej małej olsztynianki. Razem jesteśmy potęgą!
Zobacz:
Strona zbiórki: https://www.siepomaga.pl/kinga
Profil FB: https://www.facebook.com/KiniakontraSMA
Challenge „Serce dla Kingi”: https://www.facebook.com/watch?v=355743106405765
źródło: UM Olsztyn