Czteromiesięczna Kinga Rydz z Olsztyna zmaga się ze śmiertelną chorobą SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni. Jest jeden ratunek, najdroższy lek świata, terapia genowa przeprowadzana w USA. Ruszyła zbiórka na ratunek dziecku.
“W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć jakąś rzadką chorobę. Po 3 dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie – odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie – po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia…” – piszą rodzice dziewczynki.
U dziewczynki zdiagnozowano śmiertelną chorobę już w pierwszym miesiącu od narodzin. Rozpoczęła się walka o jej życie. Kinga jest poddawana stale leczeniu, które ma spowolnić skutki choroby, jednak nie jest ono zawsze skuteczne, ani bezpieczne. Jest tylko jedno wyjście, kosztowna terapia genowa, zwana najdroższym lekiem świata:
“Czy jest inny sposób? Tak! Chcemy, by Kinga dostała najnowocześniejsze dostępne leczenie przeciwko SMA – terapię genową… Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy on Kindze kopii genu, którego nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Zahamuje, a nie spowolni postęp choroby!” – czytamy w opisie zbiórki.
Potrzeba zebrać ponad 9 mln złotych. Zbiórkę prowadzi fundacja SiePomaga.
Grupa do licytacji dla Kingi.
Link: siepomaga.pl/kinga
dalem owsiakowi