– Przez pierwsze 2 latka życia Gabrysi cieszyłam się każdym aspektem macierzyństwa. Z dumą patrzyłam na moją małą dziewczynkę, która krok po kroku poznawała świat. Z dumą towarzyszyłam jej w tej drodze. W takich momentach nawet do głowy by mi nie przyszło, że nasza codzienność bezpowrotnie odejdzie w niepamięć. Ta rutyna wydaje się być czasem nużąca, a kiedy wszystko się zmienia, nie marzysz o niczym innym, jak o powrocie do tego, co było. – pisze na stronie siepomaga.pl mama Gabrysi.
Tak rodzice opisują problem z którym się mierzą:
Gabi miała nieco ponad 2-latka, kiedy dostała pierwszego ataku. Jego siła była przerażająca. To był właśnie ten moment, ten dzień zapamiętam na zawsze. W takich chwilach nie wiadomo co robić: wzywać karetkę, samodzielnie zawieźć dziecko do szpitala, czy czekać na kolejne dni i ewentualny postęp. Dla rodziców, którzy o podobnych sytuacjach nie wiedzą nic to niezwykle skomplikowana sytuacja. Zaczęłam się bać o Gabi, drżącymi rękami wyciągałam po nią ręce… Nosiłam i powtarzałam, że będzie dobrze, że uda nam się to jakoś wyjaśnić.
Nawet nie zdawałam sobie wtedy sprawy jak bardzo się myliłam. W ciągu dwóch kolejnych tygodni choroba bardzo przybrała na sile powodując, że przestaliśmy funkcjonować normalnie. W tym momencie skończyły się przespane noce, oczekiwanie na kolejne umiejętności, nadzieja na lepsze jutro. Zaczęła się walka. Początkowo ze skutkami ubocznymi przepisanych przez lekarzy leków. Po niektórych objawy wręcz się nasilały. Z dnia na dzień doszliśmy do ponad 100 ataków dziennie!
Od czasu, kiedy padaczka zaatakowała po raz pierwszy minęło już mnóstwo czasu. Niestety, niesamowicie ciężki czas, który był tak naprawdę okresem testowania. Nowe leki, odpowiednia dieta, nieustanna opieka lekarska – robiliśmy wszystko. To byłoby skuteczne pod jednym warunkiem: gdybyśmy znali przyczynę dolegliwości. Ta jednak wciąż pozostaje dla nas zagadką…
Gabi niedługo skończy 4-latka, jej rówieśnicy są duszami towarzystwa, często widzę jak biegają po placach zabaw śmiejąc się w głos. Moja córeczka przez osłabione napięcie mięśniowe chodzi “dziwnie”, używa zaledwie kilku słów, nie jest samodzielna. Najgorsze jest jednak to, że wciąż muszę być przy niej, musimy jej pilnować, bo choroba stanowi dla niej poważne zagrożenie. Nawet podczas zabawy może się przewrócić, zemdleć, uderzyć, skrzywdzić. Nasz dom jest przystosowany na każdą sytuację, ale wciąż drżę o niebezpieczeństwa, które mogłam zwyczajnie przeoczyć.
Noc nie oznacza dla nas odpoczynku i regeneracji… To czas wzmożonej czujności, bo właśnie wtedy ataki są najsilniejsze. Na zmianę pilnujemy jej bezpieczeństwa, bo każdy atak jest dla Gabi poważnym zagrożeniem. Dla nas życie toczy się w rytmie choroby… Na zmianę, czuwanie podczas ataku, szybka reakcja i pomoc albo oczekiwanie na kolejny. Najgorsza jest świadomość, że to się nie skończy…
Walczymy o to od dawna, ale dotarliśmy do ściany. Na kolejne badania genetyczne i testy brakuje nam środków. Bez nich nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Bez nich nie pomożemy Gabrysi! Koszt badań jest ogromny, a ja wiem, że zależy od nich wszystko. To jedyna szansa na to, że Gabrysia w końcu dostanie leczenie, którego potrzebuje.
W naszej sytuacji nie ma gotowych rozwiązań ani leków, które można kupić na receptę. Dopóki nie znajdziemy przyczyny, będziemy skazani na strach, a Gabi na cierpienie. Nie możemy do tego dopuścić! Nie możemy stracić tej szansy, która wciąż jest przed nami. W takich sytuacjach nie można się poddawać, my wyczerpaliśmy już wszystkie inne szanse. Błagam, pomocy!