Mimo że jest nieuleczalnie chory nie traci humoru i lubi podróżować. Nie tak dawno mógł po raz pierwszy zobaczyć i poczuć morze. Niestety wyjazdy ogranicza wózek, który nie spełnia już jego potrzeb. Potrzebny jest nowy.
Co lubią szesnastolatkowie? Posłuchać piosenek swoich ulubionych wykonawców. Spotkać się ze znajomymi. Odpalić grę komputerową i spędzić w innym świecie kilka godzin. Czasami po prostu ponudzić się i bezmyślnie buszować po portalach społecznościowych. Sebastian lubi to samo co jego koledzy, z tą różnicą, że jest śmiertelnie chory i na jego przypadłość nie ma leku. Nie można nic zrobić, poza łagodzeniem objawów i odwlekaniem pojawiania się kolejnych.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to nieuleczalna genetyczna choroba, która powoduje zanik mięśni. Ujawnia się we wczesnym dzieciństwie. Choroba ma postać postępującą. Zaczyna się od zaniku mięśni szkieletowych i z czasem sięga aż do mięśni sercowych. Terapia sterydowa i ćwiczenia rehabilitacyjne mogą ją jedynie spowolnić.
Sebastian uczy się w szkole średniej w Olsztynie. Ze względu na stan zdrowia, nauka ma charakter niestacjonarny. Lubi historię i jest z niej dobry. Oprócz grania w gry i słuchania muzyki lubi też czytać książki. Postęp choroby sprawił, że Sebastian nie może już chodzić. Całe dnie spędza w łóżku.
-Wcześniej mieszkaliśmy w jednym pokoju. Teraz dostaliśmy mieszkanie i wreszcie Sebastian ma swój własny pokój. Ale niestety mieszanie jest znacznie droższe – mówi Monika, mama Sebastiana – w ubiegłym roku syn trafił do szpitala ze świńską grypą. Wyszedł z niej, ale od tego czasu ma rurkę tracheotomijną.
Nastolatek mimo swojej choroby lubi podróżować. Odwiedził Ciechocinek, Ustkę, Krynicę Morską. Był w górach i płynął promem. Ostatnią jego wycieczką był ubiegłoroczny wyjazd nad morze.
– Wyjechałem nad morze z rodziną i znajomymi do Łeby. Była super pogoda i super klimat. Byliśmy tam trzy dni, które spędziłem na spacerach po Łebie, kupiłem pamiątki. Wjeżdżałem wózkiem z wujkiem do morza. Miałem chrzest z wodą. Podobało mi się to, że nikt nie zwracał uwagi na rurkę tracheotomijną, respirator i ssak. Ogólnie wyjazd bardzo, ale to bardzo udany. Chciałbym pojechać jeszcze raz – relacjonuje swoje przeżycia nastolatek.
Niestety, wyjazdy ogranicza wózek, który nie nadaje się już dla Sebastiana. Chłopiec potrzebuje specjalnego wózka z półką na respirator, bez którego nie może zbyt długo samodzielnie oddychać. Taki sprzęt kosztuje około dwudziestu tysięcy złotych.
Jeżeli chcecie wspomóc Sebastiana, to można to zrobić, wpłacając pieniądze na konto:
DOLNOŚLĄSKA FUNDACJA ROZWOJU OCHRONY ZDROWIA WE WROCŁAWIU
NR.SUBKONTA TO: 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
Z DOPISKIEM DAROWIZNA NA CELE OCHRONY ZDROWIA „SEBASTIAN”
KRS 0000050135
Zapraszany również do polubienia strony Sebastiana na Facebooku – Pomoc dla Seby.