W sobotę, 24 lutego, z okazji Dnia Chorób Rzadkich, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie wraz z Uniwersytetem Warmińsko-Mazurskim organizują Międzynarodowe Sympozjum Dzień Chorób Rzadkich 2024 pod hasłem „Jest nas 300 milionów – wszyscy jesteśmy wojownikami!”. Wydarzenie to, odbywające się pod patronatem Eurocordis, poświęcone będzie rzadkim zaburzeniom neurorozwojowym, a jego celem jest zwiększenie świadomości na temat chorób rzadkich oraz wymiana doświadczeń między specjalistami z różnych krajów.
Współpraca międzynarodowa na rzecz lepszego leczenia
Sympozjum zgromadzi wybitnych ekspertów z całej Europy, w tym prof. Alfonsa Macayę z Hiszpanii, prof. Serdara Ceylanera z Turcji oraz prof. Rafała Płoskiego z Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. „To już czwarte, coroczne sympozjum organizowane przez nasz ośrodek. Wezmą w nim udział eksperci z wielu krajów Europy, co świadczy o rosnącej roli współpracy międzynarodowej w diagnozowaniu i leczeniu chorób rzadkich,” mówi dr n. med. Małgorzata Pawłowicz, główna organizatorka sympozjum.
Dzięki dotychczasowym edycjom sympozjum udało się nawiązać liczne kontakty z ośrodkami europejskimi, co przyczynia się do podnoszenia jakości opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. „W naszym szpitalu pacjenci są diagnozowani i leczeni na takim samym poziomie, jak w ośrodkach europejskich,” dodaje dr Pawłowicz.
Rzadkie choroby w centrum uwagi
Jedną z historii, które będą miały miejsce podczas sympozjum, jest opowieść Pani Wiolety Krajza, matki dwóch córek chorujących na deficyt 5. kompleksu mitochondrialnego. „Nadia już w 6. miesiącu życia miała wykrytą padaczkę. Dzięki szybkiej diagnozie i wprowadzeniu odpowiedniego leczenia stan zdrowia moich córek znacznie się poprawił,” mówi Pani Wioleta. Jej historia to przykład na to, jak ważna jest świadomość i dostęp do specjalistycznej opieki medycznej w przypadku chorób rzadkich.
Sympozjum odbędzie się online i będzie dostępne dla wszystkich zainteresowanych poprzez platformę Microsoft Teams. Chętni do uczestnictwa mogą się zgłaszać do piątku, 23 lutego na adres e-maila: chorobyrzadkiewssd@gmail.com.
Takie wydarzenia, jak Międzynarodowe Sympozjum Dzień Chorób Rzadkich, są kluczowe dla zwiększania świadomości społecznej i poprawy standardów leczenia na całym świecie, przypominając, że każdy pacjent, niezależnie od rzadkości występowania jego choroby, zasługuje na najwyższy poziom opieki.
źródło: Szpital Dziecięcy w Olsztynie