Człowiek jest tworem niezwykłym, jednak nie jest wolny od błędów, które natura popełnia przy jego tworzeniu. Błędy te często prowadzą do rzadkich i niezwykłych chorób. Jednym z takich przypadków jest 7,5-miesięczna Liliana Drzazga, która cierpi na achondroplazję, skrajnie rzadką wadę genetyczną.
Pochodząca z podolsztyńskiego Bartąga Liliana musi stawić czoła rzadkiej chorobie, która dotyka zaledwie 2-3 dzieci rocznie w Polsce. Achondroplazja to nieprawidłowy wzrost kości, w tym czaszki, kręgosłupa i kończyn, co prowadzi do niskorosłości. Liliana musi poddać się skomplikowanemu zabiegowi neurochirurgicznemu, aby zapobiec ciężkim deficytom neurologicznym, takim jak wodogłowie wewnętrzne, zaburzenia oddychania, zaburzenia regulacji pracy serca oraz zaburzenia motoryczne.
Zabieg, jakiego wymaga Liliana, jest bardzo skomplikowany i wymaga dużej precyzji. Będzie to dość skomplikowany zabieg neurochirurgiczny, ponieważ dziecko jest bardzo małe i ma dodatkowo nieprawidłową budowę czaszki i okolicznego unaczynienia,” wyjaśnia profesor Dawid Larysz, kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie.
Profesor Larysz i jego zespół planują rozszerzyć otwór wielkiej kości potylicznej Liliany, aby rdzeń przedłużony miał więcej miejsca na dalszy wzrost i rozwój. To jest kluczowe dla przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego i zapobiegania wodogłowiu, stanowi zagrożenia zdrowia i życia dziecka.
Szpital Dziecięcy w Olsztynie, w którym zabieg zostanie przeprowadzony, jest jednym z najlepszych miejsc w Polsce do leczenia rzadkich chorób. To Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich, powołany przez Ministra Zdrowia, specjalizujący się w chorobach rzadkich neurogenetycznych oraz chorobach rzadkich głowy i szyi.
Dla Magdaleny Murackiej, mamy Liliany, decyzja o operacji była jasna. “Bardzo mi zależało na tym, żeby operację przeprowadził prof. Dawid Larysz”, mówi. “Jesteśmy w najlepszych rękach. Musi być dobrze!”
Ta historia to nie tylko przypomnienie o niezwykłych możliwościach medycyny, ale także o determinacji i odwadze, które rodz
ice wykazują wobec rzadkich chorób swoich dzieci. Pomimo skomplikowanej procedury i niepewności, matka Liliany wierzy, że jej córka jest w najlepszych rękach. Ta wiara jest siłą napędową dla profesora Larysza i jego zespołu, gdy przygotowują się do operacji, która może diametralnie zmienić życie małej Liliany.
