Wojewoda wspiera chorą dziewczynkę w nietypowy sposób

Wojewoda warmińsko-mazurski Artur Chojecki postanowił wesprzeć chorą na SMA Kingę Rydz z Olsztyna. Zamieścił w mediach społecznościowych film, na którym wykonuje pompki w swoim gabinecie. Dziewczynka jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. Niestety nie należy się jej refundacja tzw. najdroższego leku świata.

Wojewoda wspiera akcję

W środę wieczorem wojewoda Artur Chojecki zamieścił film, na którym widać jak jest ubrany w sportowy strój i w swoim gabinecie wykonuje pompki. Jak sam przyznał „Z chęcią włączam się do dzieła pomocy małej Kindze”. Jak przyznał, wpłacił pieniądze na leczenie dziewczynki i zachęca innych, aby zrobili to samo. Nominował również do sportowego wyzwania kolejne osoby, w tym starostę olsztyńskiego i urzędników swojego gabinetu.

Trwa zbiórka na najdroższy lek świata

Kinga Rydz z Olsztyna jest jednym z 17 dzieci, którym nie należy się refundacja leku przez państwo, ze względu na wiek. Koszt leku wynosi około 9,5 mln zł.

Od kilku miesięcy jest prowadzona zbiórka zarówno w regionie, jak i za pomocą portalu siepomaga.pl. Dotychczas zebrano nieco ponad 2 mln zł. Czasu na pomoc jest coraz mniej, bowiem gdy dziewczynka przytyje 2 kilogramy i osiągnie wagę 13 kilogramów, nie będzie możliwe skorzystanie przez nią z terapii Zolgensmą.

W ostatnim czasie zorganizowany został koncert dla Kingi, prowadzone są internetowe aukcje fantów oraz organizatorzy wenty dobroczynnej przekazali datek dla chorej dziewczynki.

SMA w Polsce

W styczniu powstał w Sejmie parlamentarny zespół, którego celem jest zabieganie o refundowanie leczenia 17 chorych na tę chorobę dzieci. Refundacja leczenia lekiem Zolgensma została wprowadzona od 1 września ubiegłego roku.

W Polsce obowiązują już badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA. Dzięki temu kolejne dzieci, które będą potrzebowały leczenia, otrzymają je zaraz po otrzymaniu wyniku tych badań.

źródło: PAP