Latem Łódź stanie się miejscem, gdzie ryk silników połączy się z głosem serca. Mustang za Mustangiem ruszy w symboliczną podróż dla dzieci dotkniętych rzadką chorobą DHDDS.
Samochody, emocje i walka o nadzieję
W sierpniu 2025 roku w Łodzi odbędzie się Zlot Charytatywny Mustangów „Samurai Mustang 2025 – dla dzieci z DHDDS”. To wyjątkowa akcja, której celem jest wsparcie dzieci cierpiących na ultrarzadką chorobę genetyczną związaną z mutacją w genie DHDDS.
W zlocie udział wezmą goście specjalni – sportowcy, artyści oraz osoby zaangażowane w działania charytatywne i społeczne. Hasło wydarzenia „Mustang za Mustangiem – jedno serce, jedna misja” ma podkreślić wspólnotowy charakter inicjatywy. Celem jest zwiększenie świadomości społecznej o istnieniu choroby, która dotyka zaledwie około 70 dzieci na całym świecie.
Organizatorem akcji jest Tomasz Baca. Pochodzi z Olsztyna, ale obecnie mieszka w Manchesterze. Jego syn choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – DHDDS. Tata postanowił nagłośnić temat choroby i w ramach projektu Warrior Spirit – Mustang Roadtrip wyruszy w podróż z Manchesteru do Polski za kierownicą Forda Mustanga. Całą trasę będzie można oglądać na żywo – przez całą dobę, siedem dni w tygodniu.
Czym jest DHDDS?
DHDDS to mutacja genetyczna zaburzająca funkcjonowanie enzymu dehydrodolichyl-difosforan syntazy. Prowadzi ona do rzadkiego zespołu neurologicznego, należącego do grupy wrodzonych zaburzeń glikozylacji (CDG). Choroba objawia się ciężkimi problemami rozwojowymi, napadami padaczkowymi, niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniami mowy, ruchu i wzroku. Nie istnieje żadna zatwierdzona terapia ani lek. Leczenie ma charakter wyłącznie objawowy.
Dzieci z mutacją DHDDS często nie potrafią mówić, samodzielnie się poruszać, wymagają całodobowej opieki. Pomimo to, wiele z nich potrafi się uśmiechać – szczególnie wtedy, gdy ich rodziny tworzą dla nich świat pełen miłości i wsparcia. Tak jak ojciec, który swoim Mustangiem chce przypomnieć, że nadzieja ma znaczenie.
źródło: Tomasz Baca/Facebook