# Trwa zbiórka pieniędzy dla Ksawerego. Pozostało niewiele czasu

- Odnośnik: https://tko.pl/80849,2021,04,14,trwa-zbiorka-pieniedzy-dla-ksawerego-pozostalo-niewiele-czasu
- Opublikowano: 2021-04-14T16:37:00+02:00
- Autor: Daria Pikulska

**Trwa zbiórka pieniędzy dla 3-letniego chłopca, który potrzebuje najdroższego leku
na świecie.**

Ksawery Rynkiewicz to 3-letni chłopiec, który choruje na SMA typu 2. Na chwilę obecną
chłopczyk nie chodzi i nie jest w stanie samodzielnie usiąść, przewrócić się na 
bok ani podnieść głowy z pozycji leżącej. Potrzebny mu jest respirator, koflator,
dzięki któremu nauczy się odkaszlnąć, ssak, który pomaga usunąć mu wydzielinę z 
buzi, bo sam nie jest w stanie tego zrobić.

SMA nie wybiera, nie zna litości. Zabiera to, co najcenniejsze – mięśnie. Dziecko
staje
się wiotkie, traci wszystkie umiejętności ruchowe, oddech słabnie, ma problemy
zprzełykaniem pokarmów i zaczyna się dławić. Nigdy nie słychać żeby płakało, nie
umiekaszleć, a w końcu nie jest w stanie samo oddychać.

Ksawery dostał jedną jedyną szansę, aby ta wizja przyszłości nie stała się rzeczywistością–
terapia genowa to dla niego szansa na normalne życie. Szansa, która bezpowrotnie
przepadnie, jeśli nie uda się uzbierać jeszcze prawie 8 milionów złotych. Zostało
na to niewiele czasu, a konkretnie 300g. Tyle dzieli Ksawerego od granicznej wagi,
do której lekarze w Niemczech zgodzili się podać lek. Gdy waga przekroczy 15kg, 
czas minie.

Ksawery jest już na tyle duży, że ma świadomość swojej odmienności i ograniczeń.

Jest też na tyle mały, że nie zdaje sobie sprawy, na ile wyceniono jego życie i 
z optymizmemdziecka czeka na lepsze jutro.

Kwota jest ogromna, nikt nie jest w stanie udźwignąć jej samodzielnie, dlatego Ksawery
potrzebuje wielu dobrych serc.

Zbiórka pieniędzy dla Ksawerego wciąż trwa: [Ksawery kontra SMA](https://www.siepomaga.pl/sma-ksawery).

Pomocy można udzielić również poprzez wysłanie wiadomości na numer 72365 o treści
0053298. [Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)]

Istnieje grupa licytacyjna, z której środki przekazywane są bezpośrednio do Ksawerego:
[Licytacje – Ksawery kontra SMA](https://www.facebook.com/groups/licytujemydlaksawcia).

Można kliknąć też [tutaj](https://dobryklik.pl/ksawerysma/) aby dołożyć swoją cegiełkę
w walce Ksawerego.

[[