# Rodzice chorej Laury proszą o pomoc. Trwa walka z czasem

- Link: https://tko.pl/77834,2021,03,16,rodzice-chorej-laury-prosza-o-pomoc-trwa-walka-z-czasem
- Published: 2021-03-16T20:12:44+01:00
- Author: Daria Pikulska

**Laura to niespełna 2-letnia dziewczynka, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni.
Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie terapią genową, jednak czas ucieka. Do ostatecznej
kwoty brakuje ponad 1,7 miliona złotych.**

Laura Paczuła w kwietniu skończy 2 latka. Cierpi na SMA typu 2. 1 kwietnia kończy
się [zbiórka pieniędzy](https://www.siepomaga.pl/laura-sma?ts=adw-dynamic&gclid=EAIaIQobChMIkeSttYm07wIVi853Ch0ugQMtEAAYASAAEgKT_fD_BwE&fbclid=IwAR00s_WcF7VtX_bItCiZojR4TM9PMPtz-HbiraKejVaaOkUdjyig6vMBtMs)
na jej leczenie terapią genową, w której najważniejszą rolę odgrywa czas –_ Lek 
ma sens tylko do określonej wagi i wieku. My dramatycznie szybko zbliżamy się do
granicy_ – piszą rodzice dziewczynki. Koszt leczenia wynosi ponad 9 milionów złotych,
a brakuje jeszcze 1,7 miliona złotych.

_Wyobraź sobie, że Laura to Twoje dziecko! Jedyne, ukochane i… ciężko chore. Dzieciątko,
które codziennie walczy z SMA (rdzeniowym zanikiem mięśni) a Ty codziennie czujesz
strach, ból i bezradność. Z tym strachem, bólem i w poczuciu bezradności zaczęliśmy
kilka miesięcy temu zbiórkę na najdroższy lek świata. Dzięki tysiącom dobrych ludzi
zobaczyliśmy światełko w tunelu. Ale to światełko może za chwilę zgasnąć. Czas jest
bezlitosny Każde uderzenie zegara brutalnie odbiera nadzieję…_ – apelują rodzice
Laury.

Diagnoza Laury została postawiona późno ze względu na objawy pasujące do wielu innych
chorób. Jej rodzice są lekarzami, więc zauważyli niepokojące sygnały wcześniej, 
jednak postawienie ostatecznej diagnozy zajęło sporo czasu.

_W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy
lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety
w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie
przyczyny. – _wyznaje mama Laury.

Stan dziewczynki pogarsza się z każdym dniem, dlatego tak ważna jest każda chwila
i każda złotówka w walce z tą nieuleczalną chorobą.

W ramach wsparcia możliwe jest zakupienie książki pt. „Laura Leć” napisanej przez
ciocię Laury.

Kolejną możliwością pomocy jest udział w licytacjach na rzecz Laury na grupie na
Facebooku [Nadzieja dla Laury. LICYTACJE](https://www.facebook.com/groups/375608060272605/?ref=share%0D).

Powstała również akcja [Ciachowóz Olsztyn dla Laury](https://www.facebook.com/events/1387946708223391/?active_tab=about):

_Nie mamy możliwości przeprowadzenia kiermaszu charytatywnego, ale się nie poddajemy.

Dla Laury organizujemy charytatywny kiermasz ciast z dowozem do domu.
 – czytamy
w opisie wydarzenia.

Dowóz obejmuje cały [Olsztyn](https://tko.pl/olsztyn) oraz okolice do 10 km i odbędzie
się 27 i 28 marca. Zamówienia można składać do 25.03.2021 do godziny 23:00. Cena
zależy od zamawiającego, ponieważ dostawcy będą mieli puszkę. Pakiet będzie zawierał
3-4 różne kawałki ciasta.
Zamówienia można składać na Facebooku (do organizatorek
[wydarzenia](https://www.facebook.com/events/1387946708223391/?active_tab=about))
lub smsem na numer 512 704 233.

[[

Źródło: siepomaga.pl