# Senator Ewa Kaliszuk włącza się w walkę o zdrowie Lilianki. Choroba zamienia mięśnie w kość

- Odnośnik: https://tko.pl/315767,2025,10,21,senator-ewa-kaliszuk-wlacza-sie-w-walke-o-zdrowie-lilianki-choroba-zamienia-miesnie-w-kosc
- Opublikowano: 2025-10-21T10:54:32+02:00
- Autor: Dorotab

**Postępująca choroba, która zamienia mięśnie w kość, odbiera jej dzieciństwo krok
po kroku. Rodzina ośmioletniej Lilianki z gminy Kurzętnik prosi o pomoc, by zatrzymać
cierpienie i dać jej szansę na życie bez bólu. Zbiórka prowadzona przez Fundację
Siepomaga to jedyna droga do leczenia, rehabilitacji i specjalistycznej opieki.**

## Co to jest FOP i jak postępuje u Lilianki

Lilianka Suszyńska choruje na Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) – jedną
z najrzadszych chorób genetycznych na świecie. Jej mięśnie, ścięgna i więzadła mogą
w każdej chwili zacząć kostnieć. Wystarczy upadek, infekcja, ból mięśni, nawet zastrzyk,
by w jej ciele powstały nowe kości. Dziewczynka ma już usztywnioną część lewej nogi
i coraz większe problemy z chodzeniem. Chorobie towarzyszą także inne schorzenia–
wada moczowodów oraz pogłębiający się niedosłuch.

Od kilku miesięcy stan zdrowia dziecka gwałtownie się pogarsza. Lekarze stwierdzili
stan zapalny w obrębie biodra i kręgosłupa. Konieczne było natychmiastowe podanie
silnych leków sterydowych, aby zatrzymać postęp kostnienia, choć tylko na chwilę.
FOP jest nieuleczalne, ale można spowalniać jego rozwój – pod warunkiem stałej rehabilitacji,
leczenia i specjalistycznej opieki.

## Życie między szpitalem a domem – codzienność rodziny w cieniu choroby

Lilianka większość dzieciństwa spędza nie na placu zabaw, ale w gabinetach lekarskich.
Jest pod opieką genetyków, reumatologów, laryngologów, neurologów, kardiologów i
rehabilitantów. Średnio co kilka tygodni trafia do szpitala na badania lub zabiegi.
Każdy ruch musi być kontrolowany – dziewczynka nie może biegać, skakać, upadać, 
bo każdy uraz może uwięzić ją w sztywnej skorupie własnego ciała.

Rodzina walczy o każdy dzień bez bólu. Jednocześnie opiekuje się jej młodszym bratem,
który choć rozumie, że siostra jest chora, nie potrafi zrozumieć, dlaczego nie może
się z nią bawić jak inne dzieci. Pytanie „kiedy Lilka będzie zdrowa?” pozostaje 
bez odpowiedzi.

## Zbiórka na ratowanie dzieciństwa Lilianki

Na platformie Siepomaga trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację Lilianki. Potrzebne
są środki na wizyty specjalistyczne, leki, sprzęt ortopedyczny, turnusy rehabilitacyjne
i dojazdy do klinik w całej Polsce. Każda złotówka to realna pomoc – spowolnienie
choroby, mniej bólu, więcej samodzielności.

Rodzina nie szuka cudów – walczy o to, by Lilianka mogła wstać z łóżka, chodzić 
bez bólu, oddychać bez strachu przed kolejnym atakiem choroby. To także walka o 
przyszłość – o to, by choroba nie odebrała jej słuchu, ruchu i radości życia.[](https://www.siepomaga.pl/liliana-suszynska)

## Zaangażowanie senator Ewy Kaliszuk w pomoc Liliance i nagłośnienie choroby FOP

[Senator Ewa Kaliszuk włączyła się w ](https://tko.pl/272922,2025,03,07,oszusci-internetowi-nie-odpuszczaja-seniorom-w-ich-obronie-walczy-senator-z-olsztyna)
pomoc dla Lilianki. W Polsce na FOP choruje zaledwie 25 osób, w tym 13 dzieci, a
Lilianka jest jedynym dzieckiem z tą diagnozą w województwie warmińsko-mazurskim.
Parlamentarzystka podkreśla, że wsparcie dla tej rodziny jest nie tylko gestem solidarności,
ale też obowiązkiem państwa wobec [osób dotkniętych chorobami](https://tko.pl/313240,2025,10,09,olsztynianka-walczy-o-zycie-siostry-petycja-o-refundacje-leku-ktory-moze-uratowac-tysiace-osob)
rzadkimi. Zwraca uwagę, że w całej Polsce jest tylko jeden lekarz – reumatolog z
Rzeszowa – który prowadzi dzieci z FOP, co pokazuje, jak trudny jest dostęp do specjalistycznej
opieki.

## Posiedzenie senackiej komisji i działania na rzecz diagnostyki chorób rzadkich

[Ewa Kaliszuk była inicjatorką ](https://tko.pl/278460,2025,04,17,zimne-domy-i-ryzyko-zwrotu-dotacji-po-czystym-powietrzu-600-przypadkow-warmii-i-mazur)
specjalnego posiedzenia Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej w Senacie,
poświęconego chorobie FOP i sytuacji rodzin takich jak ta z Kurzętnika. Celem spotkania
było nagłośnienie problemu, zwiększenie świadomości medycznej oraz apel do Ministerstwa
Zdrowia o wprowadzenie badań przesiewowych u noworodków, u których stwierdza się
charakterystyczne wady paluchów – to jeden z pierwszych objawów FOP, często pomijany
przez neonatologów. Senator podkreśla, że tylko wczesna diagnoza, edukacja lekarzy
i systemowe wsparcie mogą zatrzymać dramat rodzin zmagających się z chorobami rzadkimi.

Link do zbiórki dla Lilianki [TUTAJ](https://www.siepomaga.pl/liliana-suszynska?fbclid=IwY2xjawNkHexleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBZVURJcW1vY0RPNVJidHh6AR5XMeMq7s0VPVtvsgN8wVKWL93s7EGD_-e18dO1nhTgdYSo4pTCvB12WvgQeA_aem_raQ4z3JestEaaI0yCNl0Hg)

źródło: Ewa Monika Kaliszuk – Senatorka RP / Facebook, siepomaga.pl

Czy uważasz, że państwo powinno finansować leczenie dzieci z chorobami rzadkimi,
nawet jeśli są bardzo kosztowne?

 *   Nie, to powinno być finansowane z darowizn.
 *   Tak, ale tylko w określonych przypadkach.
 *   Tak, każde dziecko zasługuje na szansę.

 [Zobacz wyniki](https://tko.pl/315767,2025,10,21,senator-ewa-kaliszuk-wlacza-sie-w-walke-o-zdrowie-lilianki-choroba-zamienia-miesnie-w-kosc#ViewPollResults)

Dobrowolna sonda czytelników TKO. Wyniki nie są reprezentatywnym badaniem opinii.

 Wczytuję wyniki…

## Komentarze

### Autor: Magda

- Odnośnik: https://tko.pl/315767,2025,10,21,senator-ewa-kaliszuk-wlacza-sie-w-walke-o-zdrowie-lilianki-choroba-zamienia-miesnie-w-kosc#comment-131625
- Opublikowano: 2025-10-23T15:02:48+02:00

Boże jaka straszna choroba 🥺 DobrZe, że ktoś chce się zająć tym tematem bo co to
dziecko winne. Oby udało się znaleźć na to leki…