# Ojciec z Olsztyna rusza Mustangiem przez Europę, by świat usłyszał o chorobie jego syna

- Link: https://tko.pl/284453,2025,05,23,ojciec-z-olsztyna-rusza-mustangiem-przez-europe-by-swiat-uslyszal-o-chorobie-jego-syna
- Published: 2025-05-23T10:49:37+02:00
- Author: Dorotab

**Latem Łódź stanie się miejscem, gdzie ryk silników połączy się z głosem serca.
Mustang za Mustangiem ruszy w symboliczną podróż dla dzieci dotkniętych rzadką chorobą
DHDDS.**

## Samochody, emocje i walka o nadzieję

W sierpniu 2025 roku w Łodzi odbędzie się Zlot Charytatywny Mustangów „Samurai Mustang
2025 – dla dzieci z DHDDS”. To wyjątkowa akcja, której celem jest wsparcie dzieci
cierpiących na ultrarzadką chorobę genetyczną związaną z mutacją w genie DHDDS.

W zlocie udział wezmą goście specjalni – sportowcy, artyści oraz osoby zaangażowane
w działania charytatywne i społeczne. Hasło wydarzenia „Mustang za Mustangiem – 
jedno serce, jedna misja” ma podkreślić wspólnotowy charakter inicjatywy. Celem 
jest zwiększenie świadomości społecznej o istnieniu choroby, która dotyka zaledwie
około 70 dzieci na całym świecie.

Organizatorem akcji jest Tomasz Baca. Pochodzi z Olsztyna, ale obecnie mieszka w
Manchesterze. Jego syn choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – DHDDS. Tata
postanowił nagłośnić temat choroby i w ramach projektu Warrior Spirit – Mustang 
Roadtrip wyruszy w podróż z Manchesteru do Polski za kierownicą Forda Mustanga. 
Całą trasę będzie można oglądać na żywo – przez całą dobę, siedem dni w tygodniu.

## Czym jest DHDDS?

DHDDS to mutacja genetyczna zaburzająca funkcjonowanie enzymu dehydrodolichyl-difosforan
syntazy. Prowadzi ona do rzadkiego zespołu neurologicznego, należącego do grupy 
wrodzonych zaburzeń glikozylacji (CDG). Choroba objawia się ciężkimi problemami 
rozwojowymi, napadami padaczkowymi, niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniami
mowy, ruchu i wzroku. Nie istnieje żadna zatwierdzona terapia ani lek. Leczenie 
ma charakter wyłącznie objawowy.

Dzieci z mutacją DHDDS często nie potrafią mówić, samodzielnie się poruszać, wymagają
całodobowej opieki. Pomimo to, wiele z nich potrafi się uśmiechać – szczególnie 
wtedy, gdy ich rodziny tworzą dla nich świat pełen miłości i wsparcia. Tak jak ojciec,
który swoim Mustangiem chce przypomnieć, że nadzieja ma znaczenie.

[Link do wydarzenia na FB](https://fb.me/e/3cUju4Mmt)

źródło: Tomasz Baca/Facebook