# Sympozjum na rzecz świadomości o chorobach rzadkich w Olsztynie

- Link: https://tko.pl/228352,2024,02,21,sympozjum-na-rzecz-swiadomosci-o-chorobach-rzadkich-w-olsztynie
- Published: 2024-02-21T08:03:00+01:00
- Author: Dorotab

**W sobotę, 24 lutego, z okazji Dnia Chorób Rzadkich, Wojewódzki Specjalistyczny
Szpital Dziecięcy w Olsztynie wraz z Uniwersytetem Warmińsko-Mazurskim organizują
Międzynarodowe Sympozjum Dzień Chorób Rzadkich 2024 pod hasłem „Jest nas 300 milionów–
wszyscy jesteśmy wojownikami!”. Wydarzenie to, odbywające się pod patronatem Eurocordis,
poświęcone będzie rzadkim zaburzeniom neurorozwojowym, a jego celem jest zwiększenie
świadomości na temat chorób rzadkich oraz wymiana doświadczeń między specjalistami
z różnych krajów.**

## Współpraca międzynarodowa na rzecz lepszego leczenia

Sympozjum zgromadzi wybitnych ekspertów z całej Europy, w tym prof. Alfonsa Macayę
z Hiszpanii, prof. Serdara Ceylanera z Turcji oraz prof. Rafała Płoskiego z Uniwersytetu
Medycznego w Warszawie. „To już czwarte, coroczne sympozjum organizowane przez nasz
ośrodek. Wezmą w nim udział eksperci z wielu krajów Europy, co świadczy o rosnącej
roli współpracy międzynarodowej w diagnozowaniu i leczeniu chorób rzadkich,” mówi
dr n. med. Małgorzata Pawłowicz, główna organizatorka sympozjum.

Dzięki dotychczasowym edycjom sympozjum udało się nawiązać liczne kontakty z ośrodkami
europejskimi, co przyczynia się do podnoszenia jakości opieki nad pacjentami z chorobami
rzadkimi. „W naszym szpitalu pacjenci są diagnozowani i leczeni na takim samym poziomie,
jak w ośrodkach europejskich,” dodaje dr Pawłowicz.

## Rzadkie choroby w centrum uwagi

Jedną z historii, które będą miały miejsce podczas sympozjum, jest opowieść Pani
Wiolety Krajza, matki dwóch córek chorujących na deficyt 5. kompleksu mitochondrialnego.„
Nadia już w 6. miesiącu życia miała wykrytą padaczkę. Dzięki szybkiej diagnozie 
i wprowadzeniu odpowiedniego leczenia stan zdrowia moich córek znacznie się poprawił,”
mówi Pani Wioleta. Jej historia to przykład na to, jak ważna jest świadomość i dostęp
do specjalistycznej opieki medycznej w przypadku chorób rzadkich.

Sympozjum odbędzie się online i będzie dostępne dla wszystkich zainteresowanych 
poprzez platformę Microsoft Teams. Chętni do uczestnictwa mogą się zgłaszać do piątku,
23 lutego na adres e-maila: [chorobyrzadkiewssd@gmail.com](https://tko.pl/chorobyrzadkiewssd@gmail.com).

Takie wydarzenia, jak Międzynarodowe Sympozjum Dzień Chorób Rzadkich, są kluczowe
dla zwiększania świadomości społecznej i poprawy standardów leczenia na całym świecie,
przypominając, że każdy pacjent, niezależnie od rzadkości występowania jego choroby,
zasługuje na najwyższy poziom opieki.

źródło: Szpital Dziecięcy w Olsztynie