# Ile zebrano? Rodzina 9-miesięcznej Kingi poprosiła olsztyńskich radnych o pomoc - Link: https://tko.pl/144657,2022,05,27,ile-zebrano-rodzina-9-miesiecznej-kingi-poprosila-olsztynskich-radnych-o-pomoc - Published: 2022-05-27T13:51:57+02:00 - Author: Redakcja TKO **Niespełna 9-miesięczna Kinga Rydz walczy z SMA. Ma szansę na terapię genową, jednak jej koszt przekracza możliwości finansowe rodziny. [Trwa zbiórka na leczenie.](https://www.siepomaga.pl/kinga)** ## Kinga walczy z SMA Kinga Rydz z Olsztyna ma niecałe 9 miesięcy i praktycznie od urodzenia walczy o zdrowie i życie. Niedługo po narodzinach rozpoznano u niej SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Wdrożono leczenie szpitalne, które może spowodować spowolnienie choroby. Dziewczynka otrzymuje lek dokanałowo w punkcji lędźwiowej, choć zdarzyło się, że trzeba ją było ogólnie znieczulić. Kinga nie rozumie, dlaczego musi cierpieć, boi się. To leczenie będzie trwać do końca życia. ## Terapia genowa – bardzo drogie światełko w tunelu Jeszcze niedawno SMA było chorobą śmiertelną, dzieci nie dożywały kilku lat. Teraz pojawił się lek: terapia genowa, podawana w formie jednego zastrzyku, dostarczająca kopię genu, którego Kindze brakuje. Nie spowalnia postępu choroby, ale ją hamuje. Co bardzo istotne, najlepsze efekty widać u dzieci, którym lek podano przed pojawieniem się objawów choroby. Nie można go stosować przy wadze powyżej 21 kilogramów, w przypadku Kingi jej mama mówi o 13,5 kilogramach. Trzeba się więc spieszyć. Koszt terapii genowej wynosi około 9,5 miliona złotych i nie jest refundowany. Teraz, w związku z decyzją o zniesienie stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja zniknęły różnego typu ulgi, wprowadzone ustawą „covidową”. Oznacza to, że lek podrożał o 8 procent. Rodzina robi wszystko, aby zebrać konieczną kwotę. Na Facebooku trwa [licytacja](https://www.facebook.com/groups/604149230171173/?ref=share), z której dochód zasili zbiórkę. ## Olsztyn pomaga Kindze Olsztynianie zaangażowali się w pomoc. Zbiórki są organizowane przy okazji wielu wydarzeń: maratonu w Fitness Club Sylwetka, imprezy wraków w Pasymiu, biegu Papieskiego, Survivalu Zbdice, kiermaszu różności w Walczu. Prowadzone są również w kościołach i instytucjach, jak choćby Powiatowym Urzędzie Pracy, w którym pracuje mama Kingi. Pomagają również strażacy, ponieważ tata dziewczynki jest strażakiem ochotnikiem. W pomoc zaangażował się również prezydent [Olsztyna](https://tko.pl/olsztyn), który na stronie Serwisu Urzędu Miasta apelował o wsparcie dziecka. – Niestety w Polsce terapia genowa nie jest refundowana. Rodzice dziewczynki robią wszystko, żeby ją ratować, ale koszty terapii zdecydowanie przekraczają ich możliwości. Apeluję więc do wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie zbiórki dla naszej dzielnej małej olsztynianki. Razem jesteśmy potęgą! – czytamy na stronie. Podczas czwartkowej sesji Rady Miasta Olsztyna zebrano prawie 1200 złotych. Rodzina uruchomiła też zbiórkę na [siepomaga.pl](https://www.siepomaga.pl/kinga), gdzie zwraca się z prośbą o pomoc dla dziewczynki. ## Czym jest SMA? SMA to inaczej rdzeniowy zanik mięśni, rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, atakująca część układu nerwowego odpowiedzialną za świadomą kontrolę ruchu mięśni. W jej wyniku dochodzi do postępującego osłabienia i zaniku mięśni, odpowiadających za ruch, połykanie, oddychanie. Przyczyną SMA jest mutacja w genie SMN1, odpowiedzialnym za produkcję białka SMN, podtrzymującego zdrowie i działanie nerwów ruchowych. Rdzeniowy zanik mięśni oznacza uszkodzenie obu kopii tego genu, co prowadzi do tego, że mięśnie przestają otrzymywać z mózgu odpowiednie sygnały i ostatecznie zanikają. Szacuje się, że SMA występuje u 8-10 dzieci na 100 tysięcy urodzeń, w Europie rocznie rodzi się 550-600 dzieci z uszkodzonym genem, w Polsce – 50-60 tysięcy. Od 2023 roku na terenie całego kraju będą wykonywane testy przesiewowe w tym kierunku. ## Zolgensma – czarodziejski lek na SMA Od 2019 roku, a w Unii Europejskiej od maja 2020 roku, dostępny jest lek na rdzeniowy zanik mięśni: Zolgensma. Zaczyna działać po kilkudziesięciu godzinach od podania: poziom feralnego białka jest porównywalny z jego poziomem u osoby całkowicie zdrowej. W organizmie wytwarza się stała odporność – wystarczy jedna dawka na całe życie. Dawka jest ściśle związana z wagą pacjenta, a maksymalna, jaką można wprowadzić na terenie Unii Europejskiej, to ta odpowiednia dla pacjenta o masie ciała 21 kilogramów. Zolgensma jest najdroższym lekiem świata, kosztuje około 9,5 miliona złotych. [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[ [[