# Młodzi rodzice mogą stracić pierwsze dziecko. Lila ma dopiero dwa miesiące

- Link: https://tko.pl/134572,2022,01,18,mlodzi-rodzice-moga-stracic-pierwsze-dziecko-lilianka-ma-dopiero-dwa-miesiace
- Published: 2022-01-18T09:56:01+01:00
- Author: Redakcja TKO

**Niedługo po urodzeniu okazało się, że mała mieszkanka Biskupca choruje na rdzeniowy
zanik mięśni. To choroba, która może doprowadzić do śmierci. Lekiem jest terapia
genowa, nie refundowana przez NFZ, kosztująca blisko 10 mln zł. Przed rodziną długa
walka, ale wspólnie można przenosić góry. Zachęcamy do wspierania zbiórki: [www.siepomaga.pl/lila-sma ](https://www.siepomaga.pl/lila-sma)**

Tata Lilii w rozmowie z telewizją [Macrosat](https://macrosat.pl/): „Dostaliśmy 
wiadomość, że należy powtórzyć badania przesiewowe. Tak naprawdę nie wiedzieliśmy,
o co chodzi. Okazało się, że córeczka ma SMA. Jest to rdzeniowy zanik mięśni, mówiąc
fachowo, czyli córeczce po prostu zanikają mięśnie. Ciało zostaje odłączone od mózgu.
Na początku córeczka bardzo ładnie ruszała rączkami, nóżkami, rączki przytykała 
sobie do buźki, teraz te symptomy, te bodźce niestety z każdym dniem zanikają. Dużo
pracy nas czeka przede wszystkim, dużo pracy, rehabilitacji i terapia genowa naprawdę
jest tu dla nas wielką szansą. Córeczka została zdiagnozowana jeszcze przedobjawowo,
czyli mamy tutaj duże pole do popisu, walczymy z każdym dniem tak naprawdę, z czasem
walczymy tutaj. Terapia genowa jest podawana w Polsce od jakiegoś czasu. Kiedyś 
odbywało się to na zasadzie wylotu za granicę. Terapia, o której rozmawiamy, jest
refundowana w wielu państwach, w Polsce niestety nie. Stąd też zbiórka, stąd też
licytacje i wszelkie inne działania, które prowadzimy ku temu, żeby po prostu uzbierać
tę bagatelną kwotę. Rozmawiamy tutaj o kwocie rzędu 9,5 miliona – bagatelna kwota,
ja w życiu takich pieniędzy nie widziałem na oczy i pewnie wielu z nas nie. Sami
nie jesteśmy w stanie po prostu uzbierać takich dużych pieniążków, ale z każdą pomocą,
z każdą tą cegiełką i każdym jednym członkiem naszej armii, armii Lilii, na pewno
damy radę i zrobimy wszystko dla tego okruszka małego”.

[siepomaga.pl/lila-sma](https://www.siepomaga.pl/lila-sma)
[www.facebook.com/groups/367926191759483[www.facebook.com/Lila.kontra.SMA](https://www.facebook.com/Lila.kontra.SMA)

źródło: [Macrosat](https://www.facebook.com/macrosatPL)